«Fatevi un amico Down perché è divertente e vi aprirà scenari di tenerezza e bellezza impensabili!»

Oggi è la Giornata Mondiale delle Persone con sindrome di Down e come sempre, ogni volta che ricorre la giornata mondiale di qualche cosa, mi chiedo a cosa serva veramente, soprattutto quando, come oggi, la #giornatamondialedellapoesia, l’anniversario della nascita della grande Alda Merini e l’#equinoziodiprimavera (che tra l’altro era ieri) rubano la scena ai miei amici con un cronosoma in più.

Se lo chiede anche Gigi De Palo, papà di Giorgio Maria che con il suo sguardo dolcissimo e “furbetto” ha conquistato tutti. Seguo da anni con grande interesse Gigi su tutti i suoi profili pubblici che ieri ha condiviso questa riflessione.

«Ma servono davvero queste giornate? Non lo so, ma sono un’occasione per riflettere ancora oggi su quanto la vita, ogni vita sia degna.

Perché basta leggere i commenti su alcuni post su Facebook che riguardano le persone con la sindrome di Down per accorgersi che oggi – ancora oggi – nonostante le campagne, nonostante le giornate mondiali, nonostante le indignazioni e le levate di scudi per le prese in giro, per alcuni ci sono vite di serie A e vite di serie B che non andrebbero messe al mondo.

Perché mettere al mondo un bimbo con la sindrome di Down non è “una scelta egoista perché stai scaricando una buona parte del peso sulla società e su tuo figlio”, ma una grande occasione di amore per la nostra famiglia e una occasione di riflessione per il mondo.

Il problema è che fino a quando “tuo figlio aveva diritto di non nascere, onde evitare una vita più dura e limitata degli altri” non cambierà mai nulla per queste persone perché, sotto sotto gli viene detto: non ti lamentare se non si fa ancora nulla per integrarti nella società, già è tanto che sei vivo perché era meglio che non nascevi, mamma e papà hanno sbagliato, dovevano abortirti… adesso sono affari tuoi… adesso ti arrangi…

Una società, non lo dimentichiamo mai, si giudica da come riusciamo a valorizzare gli ultimi.

Fatevi un amico Down perché è divertente e vi aprirà scenari di tenerezza e bellezza impensabili!»

Dottoressa in scienze politiche!

Viviamo in tempi in cui la debolezza fisica viene nascosta, censurata, fino al punto di eliminare i cosiddetti “anelli deboli” sin dal ventre materno.

Tra questi “deboli” le persone Down sono quelle che più mi colpiscono perché ogni volta che ho a che fare con loro (e per lavoro ne incontro tante quasi tutti i giorni), si rivela sempre un piacere interagire con questa gente con un cromosoma in più, quello della gioia secondo me.

Ed è con maggior gioia che leggo che a Napoli una ragazza Down si è appena laureata in scienze politiche con 110 e lode e bacio accademico.

Come sempre lascio le argomentazioni etico filosofiche a chi ha strumenti e competenze per maneggiarle. Mi limito a esporre il fatto e la grande gioia, edificazione e ispirazione che questa storia mi suscita, sperando che possa incoraggiare chi vive la sfida di occuparsi di queste persone speciali.

Giulia Sauro, si è laureata con 110 e lode in Scienze Politiche all’Orientale di Napoli grazie alla determinazione della famiglia che l’ha sostenuta credendo in lei e a un progetto di “tutorato alla pari” che le ha consentito di raggiungere gli stessi obbiettivi curriculari dei suoi colleghi.

Forse non tutte le persone Down hanno i numeri per laurearsi, ma d’altra parte, nemmeno tutte le persone non Down li hanno, solo che nessuno si permette di mettere in dubbio se valga o meno la pena farle nascere…

Storie come questa ma anche quelle della splendida ragazza Down che mi serve l’hamburger al Mc Donalds col sorriso e con un’energia rari, ci dicono che non solo sono vite degne di essere vissute ma che sono doni che aiutano la nostra società stanca e perennemente imbronciata a riscoprire la gioia di vivere.

Ringrazio Dio per tutte queste esistenze che sono di edificazione, come quella di Emmauel, che parla quattro lingue, o quella di Sarah con la sua normalità gioioisa, o quella dell’irresistibile Cristina Acquistapace a cui la sindrome di Down non ha tolto nulla nello scoprire la sua vocazione alla vita consacrata.

Non è sempre tutto rose e fiori, questo lo sappiamo, e ce lo conferma chi ci sta passando come Gigi De Palo, (residente del Forum delle famiglie, ex assessore alla Famiglia del Comune di Roma). De Palo, annunciando sui social la nascita del suo quinto figlio con la sindrome di Down, così commenta: «Io e Anna Chiara siamo felicissimi. Incomprensibilmente (per il mondo) felici.», e aggiunge, qualche giorno dopo:

«E’ facile raccontare la bellezza della famiglia quando va tutto bene. Adesso viene il bello. È un pensiero dominante. La fantasia della vita che supera la nostra. È tutto stranissimo. Sappiamo che ci saranno anche tante difficoltà, ma siamo inebriati dalla realtà che stiamo vedendo e vivendo. Ci sentiamo privilegiati, scelti.»

Grato per aver conosciuto la storia di queste persone meravigliose, concludo con facendo alla dottoressa Giulia Sauro le mie congratulazioni e i miei auguri per un futuro pieno di soddisfazioni, assicurando a Gigi, Anna Chiara e alla loro bella famigliona la preghiera mia e della mia famiglia.

“Contraddizioni”

Un corto dedicato a tutti i bambini non nati.

Francesco ha cambiato il mio sguardo sul mondo

“C’era un uomo che correva sempre e un bambino che poteva andare solo piano…”

Una bella storia, in un bel libro…

“In questo libro racconto i primi tre mesi di vita di mio figlio, fra incubatrici, fili, sonde e luci artificiali. Un bimbo prematuro e inatteso. E’ lì che si è deciso cosa sarebbe stato della sua e della mia vita. Se una disgrazia o un’avventura.

Francesco è nato con la sindrome di Down. Davanti al vetro della neonatologia ho cominciato un lungo, appassionato, rabbioso dialogo con lui, ‘colpevole’ di non corrispondere alle mie aspettative.

Prima di lui ero un uomo di ‘velocità’. Ottenevo successi facilmente. Consideravo il dolore l’espressione materiale della sconfitta e dell’infelicità. Attraverso di lui ho capito tante cose.

Le sue iniziali difficoltà mi hanno aperto il cuore e insegnato la modestia e il rispetto per ogni creatura.

Intendo dire che, se io ho messo al mondo mio figlio, lui per certo, attraverso la prova che ha accompagnato la sua nascita, mi ha rimesso nel mondo della vita. Una vita lenta ma senza paura. L’unica vita che ha senso vivere, per quanto banale questo possa apparire ai più.

E grazie a lui ho capito forse la cosa fondamentale: che la sindrome di Down non è una malattia, ma una particolare condizione genetica.

Diventare padre di una fragilità mi ha obbligato a un cambiamento. Sono stato costretto ad appropriarmi di una ricchezza d’umanità che non mi sarà mai più tolta.

Seneca sosteneva che, per quanto sottile sia un foglio, presenta sempre due facce. Mio figlio mi ha permesso di capire quanto ciò sia vero.

Quel cromosoma in più gli permette di realizzare cose che per gli altri sono complicatissime e gli rende complicate (talvolta impossibili) cose che i più considerano elementari.

Ho scritto questo libro per passare agli altri un’esperienza, quella dell‘accogliere la debolezza, la fragilità e l’imperfezione, perché si vince attraversando il mondo insieme ai deboli. Buona lettura”

Dario Fani

Io non ho mai, mai, mai e poi mai pensato che Sarah fosse un ‘errore’

Sarah Hanson è una bambina adorabile di nove anni. Si notano subito i suoi bei capelli castani, gli occhietti blu, il suo sorriso vispo. Di recente è stata nominata capoclasse della settimana nella sua scuola. Scrive la sua insegnante: Sarah dimostra ogni giorno di possedere i sei pilastri dell’onestà. E’ onesta, educata e compassionevole. Gioca secondo le regole e persevera ogni giorno facendo sempre del suo meglio. E’ davvero gradevole averla nella nostra classe.”

La piccola Sarah in uno dei suoi sorrisi più dolci

Sarah ha la sindrome di Down. Alcuni bambini Down sono più vulnerabili di altri, a certe condizioni e malattie, ma dalla foto accattivante di Sarah, bella e felice, sebbene si veda che il suo corpo abbia passato sicuramente delle sfide, l’espressione del viso ci dice chiaramente che è stata tanto amata dai suoi genitori.

Quando Brenda era al sesto mese di gravidanza, le dissero che c’era qualcosa che non andava. La loro bambina era Down. Il medico non parlò mai di aborto e sia lei che il marito non avrebbero mai posto fine alla vita della loro bambina non ancora nata.

Sin dalla nascita, sembrava come se Sarah avesse tutte le infermità che comporta la sindrome di Down. A soli venti mesi, ad esempio, una serie di ictus l’evavano già resa tetraplegica.

La sindrome di Moyamoya, che le causava gli ictus, è una condizione genetica estremamente rara che però capita abbastanza spesso nelle persone affette dalla sindrome di Down. Sarah si è quindi dovuta sottoporre a un intervento salvavita, al cervello, affinché venisse correttamente irrorato di sangue.

Anche la leucemia è molto comune in alcuni bambini Down, e Sarah ha avuto anche questa malattia, ma è al suo secondo anno di remissione.

Brenda, la mamma di Sarah scrive:

“Sarah è Down ed idrocefala, ha malformazioni cardiache, problemi vascolari che le hanno provocato dei seri ictus che le provocano spasmi e difficoltà a svolgere molte attività autonomamente. Ha un sondino per nutrirsi e probabilmente userà i pannolini per tutta la vita. Ha una leucemia linfocitica ma…

Io non ho mai, mai, mai e poi mai pensato che Sarah fosse un ‘errore’.

I bambini con la sindrome di Down, proprio come gli altri bambini che crescono normalmente, hanno il potenziale per fare esperienza della vita. C’è uno scopo in tutto ciò. Questi bambini hanno la capacità di insegnarci le gioie dei ‘piccoli’ successi. Ci ricordano di essere grati per la nostra salute, per la vita e per le nostre capacità e che, basterebbe un incidente d’auto per essere come loro.

I bambini Down, inoltre, ci offrono la possibilità di diventare degli eroi.”

Non è che a Brenda e suo marito non sia costata fatica, o che le malattie di Sarah non abbiano comportato lotte fisiche, mentali, emozionali e spirituali. Tuttavia, in quanto genitori, Brenda e Mark, hanno colto l’opportunità di sperimentare la vita di Sarah come una benedizione, qualunque sia il tempo che sarah passerà con loro.

Sarah è una ragazzina che fa di tutto per dare il meglio di sé. In cambio, ha tirato fuori il meglio dalle persone che la circondano.

Emily, dieci anni, cuginetta di Sarah in un tema sui desideri da esprimere in occasione del Natale ha scritto:

“Se potessi esprimere un desiderio, vorrei che i dottori trovassero tutte le cure per le molte malattie di Sarah, così non dovrebbe andare tante volte in ospedale. Ha fatto un sacco di trasfusioni, ha malattie multiple e diverse disabilità. Mi auguro di essere io a trovare una cura per la sua leucemia! Lo vorrei fare perché è la complicazione più seria che lei sta affrontando in questo periodo. Sarah ha molte complicazioni ed è per questo che il mio desiderio è che i dottori scoprano una cura per lei!”

La vita di Sara, non importa quanto difficile o lunga, è piena e colma di senso. Scrive Brenda: “La sindrome di Sara e tutte le sue sfide mediche non sono che una spinta, per me in quanto madre, ad aiutarla sempre più a scoprire e a condividere il mondo.”

Il mondo ha solo da imparare da tutto ciò.

Tradotto da http://www.lifenews.com/2013/12/08/sarahs-story-not-an-error-but-our-child/

Una consacrata speciale con un’ala in più…

Cristina Acquistapace, consacrata dell’Ordo Virginorum, racconta la sua profonda esperienza vocazionale.

Sono stata cresciuta dai miei genitori non come se fossi normale ma come una figlia.

Ho avuto la fortuna di andare in terra di missione (…) Ho sperimentato la più grande gioia che una persona possa sperimentare. Ho sperimentato la gioia della vocazione.

Mamma, tu hai capito che io devo vivere la mia vita e non la tua? Quando Dio chiama, le mezze misure non servono.

I tempi non erano ancora maturi per la Chiesa degli uomini (…) non è stato molto facile.

La vocazione è qualcosa di unico, di personale e di… intimo (…) ma bisogna saperla vivere in mezzo alle altre persone.

Se hai seminato amore raccogli amore. Se hai seminato vento raccogli bufere. L’inferno e il Paradiso, è l’uomo che se lo decide, usando bene o male la libertà che il Signore gli ha donato.

“Mamma io sono fortunata a essere nata nel ’72 perché se nascevo oggi l’amniocentesi mi fregava…”

L’irresistibile apparizione di Cristina Acquistapace in una puntata di “A sua immagine” del 10 Gennaio 2009.

Mamma io sono fortunata a essere nata nel ’72 perché se nascevo oggi nel 2000 l’amniocentesi mi fregava…

Io sono felicissima di essere nata e ringrazio i miei genitori che mi hanno fatto nascere